Assinala-se hoje o Dia Mundial das Doenças Raras

Divulgado hoje relatório sobre experiência de utilização dos Centros de Referência para as Doenças Raras em Portugal que revela que cerca de metade dos doentes não é devidamente acompanhada.

Lisboa, 29 de fevereiro de 2024 – Hoje, dia 29 de fevereiro, no dia mais raro do ano, assinala-se o Dia Mundial das Doenças Raras, com a campanha ‘Doenças Raras, Pessoas Únicas’ da RD-Portugal – União das Associações das Doenças Raras de Portugal (parceiro oficial do Rare Disease Day).

Esta campanha engloba um conjunto de iniciativas das quais se destacam a coorganização da 4.ª conferência anual de doenças raras, agendada para hoje, entre as 10h e as 13h, online, no INSA Lisboa e no INSA Porto, e que tem como tema as “Doenças Raras: Envolvimento dos doentes na construção da mudança”.

Ainda durante o dia de hoje, passa a ser público o relatório “Centros de Referência para as Doenças Raras e a relação de proximidade com as redes europeias de referência”. Este relatório compila os contributos resultantes da 2.ª Reunião do Conselho Científico, que decorreu em novembro de 2023 e que reuniu cerca de 70 profissionais especialistas em Doenças Raras.

O relatório divulgado hoje integra um inquérito que reflete a experiência de utilização dos doentes nos Centros de Referência para as Doenças Raras em Portugal. De acordo com este estudo, quase metade das pessoas com doença rara não é acompanhada em centros de referência para a sua patologia, seja por desconhecimento, inexistência ou porque são acompanhados em consulta específica.

Segundo o inquérito, 48% dos inquiridos não são acompanhados em Centros de Referência (CR), dos quais 19% dizem que estão a ser seguidos em consulta específica, 17% afirmam que não existe para a sua doença e 7% desconhecem a sua existência.

Apesar de existirem cerca de 30 hospitais de referência distribuídos por sete grupos de doenças raras, a sua existência não está devidamente divulgada e acessível, conclui o estudo promovido pela RD-Portugal.

De salientar que, ainda no âmbito da celebração do Dia Mundial das Doenças Raras, serão divulgados o vídeo oficial e um conjunto de materiais alusivos à efeméride, numa parceria com mais de 30 entidades nacionais, de norte a sul do país, entre elas hospitais, televisões, rádios, empresas de transportes e infraestruturas, que vão apoiar este dia tão raro através das suas plataformas digitais. Por fim, destacar o envolvimento e apoio de várias autarquias que se juntaram a esta celebração através da iluminação de edifícios públicos, como monumentos e câmaras municipais, numa forma simbólica de apoio às doenças raras.

Criado em 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras tem como objetivo sensibilizar e consciencializar a população para as dificuldades dos doentes que vivem e lidam diariamente com a doença rara, promover a inclusão e mitigar as desigualdades e dificuldades no acesso aos tratamentos.

Estima-se que as Doenças Raras afetem entre 6% a 8% da população mundial, representando cerca de 30 milhões de pessoas na Europa e 600 a 800 mil pessoas em Portugal. Esta iniciativa da RD-Portugal, parceiro nacional do RareDiseaseDay® manifesta-se como um testemunho de solidariedade, cujo objetivo é amplificar as vozes daqueles que são frequentemente estigmatizados pela sociedade em geral.

Junte-se às iniciativas da RD-Portugal. Saiba como aqui.

Sobre a RD-Portugal

A RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal, criada a 29 de maio de 2021, é uma entidade sem fins lucrativos que promove a defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência provocada por esta e suas famílias, com foco na integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e discriminação destas pessoas. Engloba presentemente 44 associações (42 de doentes e 2 de investigação).